美国“泡泡男孩”:12岁刚走出隔离膜。他死前做了什么?

泡沫看似脆弱破碎,看似脆弱,泡沫却成了某些人的庇护所。20世纪70年代,一个美国男孩住在一个地方。泡泡?其中12岁去世,12岁第一次接触母亲。

这个男孩的名字叫大卫·菲利普?维特尔,他出生于1971。维特尔的父母都非常健康,但不幸的是,他们都患有SCID,这是一种先天性遗传疾病,也是一种非常严重的联合免疫缺陷。

它以X染色体为特征。男生有50%的机会患病,女生也有机会成为携带者。维特尔的父母有三个孩子,两个男孩和一个女孩,女孩凯瑟琳没有生病。她很健康,但维特尔的哥哥在出生后7个月就去世了。

怀维特尔的时候他们也有顾虑,但是他们是天主教徒,所以不能堕胎。他们怀着一丝希望生下了维特尔,但希望破灭了。维特尔还患有免疫缺陷,这种情况其实非常罕见,新生儿患病几率只有十万分之一。

但由于维特尔的父母携带致病基因,在这个家族患病的几率高达一半。生病的维特尔接触不到普通的空气,免疫缺陷让淋巴细胞T细胞失去了基本的杀菌免疫力,哪怕是一点点病菌也足以致命。

维特尔从出生的那一刻起就被送进了隔离膜里的无菌环境。他的父母甚至不能拥抱他,但一个医生的建议让他们看到了一些曙光。他们可以使用凯瑟琳的造血干细胞进行骨髓移植,这样维特尔就可以分化成正常的免疫细胞。

但刚刚看到曙光,一盆冷水浇了下来,凯瑟琳和维特尔的配对并不成功。他只能继续生活在无菌的泡泡里,家人每天只能通过无菌胶片来探望他。为了不让他感到无聊,他的父母为维特尔准备了许多玩具和礼物。

这些玩具和礼品也需要长时间消毒后才能送进泡泡里。自从维特尔的故事被报道后,引起了全国的关注,一些媒体还为他拍摄了纪录片。6岁时,维特尔收到了一份特殊的生日礼物。

美国国家航空航天局特意为维特尔制作了一套特殊的宇航服。换上宇航服的维特尔可以去外面和妹妹凯瑟琳玩耍,但他只穿了七次就对这套宇航服失去了兴趣,因为宇航服太笨重,而且宇航服后面有一根两米长的导管为他提供氧气。

维特尔只是来自a?凯奇?变成另一个?凯奇?然而,随着他的成长,他逐渐意识到自己与众不同。他在泡沫中失去了童年的纯真,脸上写满了悲伤。在12岁时,他研发了一种终生不需要配型的骨髓移植技术。

维特尔也走出了泡沫,经历了正常的生活,但就在移植手术后四个月,维特尔患上了淋巴瘤。原来,在凯瑟琳的血液中,他们还发现了一种病毒,爱泼斯坦-巴尔病毒,它再次破坏了免疫机制,夺走了他的生命。