作为自闭症孩子的父亲“我只希望孩子一个人出门后能够安全回来”
5年前,张军出门见朋友时,从不带上豪豪(化名),也不主动跟生意伙伴谈起这个儿子,生怕对方知道他是个自闭症孩子。
现在,不等别人问起,他反而会热情地介绍儿子的情况,甚至想在他身上挂个牌子,告诉所有人“我的儿子是自闭症”。
从藏着掖着到毫不避讳,张军越来越喜爱这个孩子。
2006年,张军和妻子迎来了生命中的第一个爱情结晶。一家人高兴坏了,尤其是奶奶,抱着孙子爱不释手,对张军两口子说:“你们只管上班,孩子我给你们带!”
天气好的时候,奶奶就推着孙子去楼下晒太阳,孩子长得眉清目秀,一对黑眼珠滴溜溜地转,笑起来十分可爱,每次都能吸引来邻居的夸赞,奶奶听了心里美滋滋的。
两岁多时,张军发现孩子怎么还不会说话,眼神也不跟人对视,给他玩具他不理睬,楼下的小朋友追着他玩,他也不理会人家,显得很孤单。
爷爷奶奶说,这个孩子肯定是说话晚,再等等看。张军不放心,上网上查,输入症状后,立刻跳出来更多相似的症状,和一个陌生名词——自闭症。
他心里一沉。
赶紧带着孩子去医院检查,虽然脑子里一直徘徊着“自闭症”三个字,但听到的那一刻,张军还是“整个人一下子就愣住了”。
儿子出生后,他给他起名叫豪豪,是那种一听就能感受到父母对孩子深切的爱和希望的名字。这个名字一是取自“国家自豪”,纪念自己没能实现的军人梦;二是希望他以后书念得好,做个文豪。张军列举了很多和“豪”有关的溢美之词,他对这个儿子寄予厚望。
但现在,“我们的希望一下子就破灭了......”
奶奶知道孙子是自闭症后,更加宠爱这个孩子了。2013年,58岁的奶奶病重,弥留之际一直念叨这个让她心疼的孩子,担心他以后如何走上 社会 ,自立生活。
这也成了张军心里永恒的痛,提起老人家临终时遗憾的模样,这个三十多岁,家里的顶梁柱哽咽到说不出话来。
孩子确诊自闭症后,张军和妻子一度陷入自卑的情绪中。
有人在背后议论他们,“你看那家生了一个傻子。”“这孩子以后费劲得很,这一家子肯定走不出来了。”
每次看到亲戚、朋友和同事家的孩子活泼可爱,张军心里就更失落了,感觉做什么事都没有信心了。
那时,他的生意刚刚有些起色,有人当面说风凉话:“你孩子都那样了,你还这么拼干嘛?给谁拼呢?”他心里顾虑重重,更加不愿意让朋友知道,不想带豪豪到人前去,害怕看到生意伙伴异样的眼光。
豪豪在幼儿园因为无法交流,不和别的孩子玩,上到大班就退学了。
听人说这样的孩子要送到特教机构去训练,张军舍不得,潜意识里,他还是不愿意承认自己的儿子是个“特殊”孩子。
他去特教机构考察过三次。第一次看到那里的重症孩子状况很糟糕,豪豪会不会也变成那样?这样想着他掉头就走。第二次去,看着那些孩子上课吃饭,他心里一动。回去和妻子说了,两个人一起去了第三次,妻子劝他:“试试吧,总比什么都不做好”。
在特教机构训练两年半,豪豪有了肉眼可见的变化,他能自己倒水喝,自己去厕所。有了一定的学习能力后,张军便筹划着让他读小学。
整整一年时间,张军四处联系学校却没有一家肯接收豪豪,校方一听是个自闭症孩子就拒之门外了。张军慌了,豪豪有学习能力,所以他从没想过这种孩子上学有啥不行的,“也没有政策规定自闭症孩子不能上普校啊”。
被拒绝得多了,他也慢慢理解了学校的顾虑:自闭症孩子学习能力落后,会拉低学校的分数,影响老师的成绩考核。他们很难坐得住,情绪行为难以控制,容易扰乱课堂秩序。再者说,其他家长也不见得能接受孩子班里有这样一个爱“捣乱”的孩子。
最后,经朋友介绍,终于有所学校松口了,学校里有位心理学老师,在培育心智障碍孩子上有些经验,同意让张军带着孩子来试试。
为了打消学校顾虑,妻子选择了陪读,每一天,搬一把椅子坐在教室外面,一旦发现教室里的豪豪有异常举动,便赶紧打手势把他叫出来安抚。
为了取得其他家长的认可,到了假期,张军放下工作,自费邀请其他学生和他们的父母去夏令营,或者去公园烤肉。
走出狭窄的教室,豪豪和小伙伴们玩得很开心,张军则趁机和家长们聊天,向他们宣传自闭症的更多知识。
他今年上五年级,校长已经跟张军说过,豪豪升初中也没有太大问题。
在当地,豪豪是第一个顺利就读普校的自闭症孩子。
开了这样的先河,张军深刻感受到自闭症孩子上学难。2016年,他带头成立了家长组织,把自己这些年摸着石头过河的经验,倾囊分享给其他濒临崩溃的家长,告诉他们如何一步步取得学校的支持和家长的认可。同时,组织成员也经常去学校做融合教育倡导。
现在,有6、7个孩子成功入读普校了。家长组织关联到的自闭症孩子家长也从最初的两百人不到,覆盖到现在的一千多人。
去年,张军有了一个小女儿,很 健康 ,10个多月就会叫爸爸妈妈了。而豪豪是7岁才叫了第一声“爸爸”。
随着时间的流逝,当初没有眼神交流、不跟家人亲近的豪豪,现在也能表露出对父母的亲昵,张军从儿子身上感受到越来越多的惊喜和感动。
有一天,他突然对张军说:“爸爸,我给你倒杯茶吧。”“为啥要给我倒茶呢?”“因为你累了。”
还有一次,他突然把妈妈拉过去坐下,妈妈以为他又要捣乱:“干嘛了又?”他端来一盆水,只说得了一个字“脚”,然后学着电视广告里给妈妈洗脚。
妻子瞬间就哭了,大声喊张军:“你快过来看一下!”
张军在心里默默记录着与儿子有关的一切:他今年14岁,但智力是7到8岁的样子;他特别喜欢收集药盒子和酒;他打 游戏 能连过六七关;他会在电脑上学着设计动漫;不到十分钟他就能记住一首诗词;他会因为一篇快写完的作业上突然写错了一个字而气哭;他饿了能自己去买方便面煮了吃;张军腿疼不能开车接送他上学时,他就自己坐公交车去......
这些点滴成长让张军特别开心,“我就觉得他能帮我做一些简单的事了,我一下子心理上放松了好多,有盼头了。”
也有让张军头疼的事,豪豪对钱没什么概念,让他帮忙买个东西,他把钱一扔拿了东西就走。“可能是我们的问题,以前带他出门,他把东西一拿我们就付账了,养成这个习惯了。”
这个问题还没什么,真正让他一直担心的是,豪豪渐渐长大了,他如果单独外出时,被欺负怎么办?
担忧源于去年他看到的一则新闻,一个自闭症孩子去快餐店买东西,因为不懂排队被几个普通孩子打伤了,直到自闭症孩子的母亲赶到公安局说明情况才解决了矛盾。
张军想,自闭症孩子从外表看跟普通人没有明显区别,难道只有伤害发生了才能体现出他是一个弱者吗?能不能在那之前,就把可能发生的冲突避免掉呢?
他想着设计一个标签给他们戴上,写上“请你理解我,我是一个自闭症”,再印上家长的联系方式。这样,当他们在外面有异常举动时,能够到的尽可能多的理解,家长也能及时赶到孩子身边。
张军设计了好几款标牌,但有家长不赞同,觉得这种“刻意划分”是对自闭症孩子的歧视。
他倒觉得没什么,因为自闭症孩子本身对“歧视”的概念是没有认知的。
张军说自己能理解公众在没有更多了解的时候,对自闭症群体的误解和防范。做家长组织的初衷之一,就是通过不停地宣传,让亲朋好友和更多人接纳这个群体。
现在,张军会主动跟朋友谈起儿子的情况,也会邀请他们来参加家长组织活动,朋友们见过豪豪后都很惊讶:“这孩子没你说的那么严重嘛!”
他相信现在国民素质整体提高了,能够理解的人会越来越多。
作为一名自闭症孩子的父亲,他和全天下的父亲有着同样的心愿:“我只希望我的孩子一个人出门后,能够安安全全地回家来。”